Sedan Julius var tio månader så har vi vetat att han är blödarsjuk.

Han har en sjukdom som heter hemofili B, vilket innebär att han saknar faktor 9 i sitt blod!

I sverige finns det ca 800 blödarsjuka, varav 80 % av dom har hemofili A(brist på faktor 8) och ca 20% med Julius sjukdom hemofili B.

I Julius fall så verkar det ha uppstått en nymutation i hans kropp men i dom flesta fallen så ärvs sjukdomen!

Att vara blödarförälder innebär att man ständigt är orolig för blödningar, stora som små.

Samtidigt som man inte vill hämma sitt barn så sitter ändå den där oron i huvudet och äter upp en.

Man märker att föräldrar i lekparken kollar för att man är så extremt överbeskyddande men om olyckan är framme och han slår sig illa i huvudet eller andra känsliga ställen på kroppen så innebär det att man snabbt måste ge en injektion med faktor 9 i hans blod!

Vi har nu efter många månader på barn 3 äntligen lyckas lära oss att sticka Julius och det är nånting vi gör 2 gånger i veckan om det inte uppkommer någon skada som gör att vi måste sticka oftare.

För att Julius ska få sin spruta så gäller det att pricka rätt i ett blodkärl så att medicinen kommer in i blodet!

Blödningar kan uppstå spontant också i leder och muskler vilken innebär att barnet får fruktansvärt ont där blödningen uppstår och man måste snabbt behandla med profylaxbehandling så att det inte lämnar efter sig stela leder efteråt!

Inatt fick Julius vansinnigt ont i benet/foten och vi ringde till koagulationsjouren som finns tillgänglig dygnet runt!

Vi fick svaret att ge Benefix(medicinen som vi injicerar i blodet) och ge honom alvedon.

Kändes som att jag själv bara ville gråta med honom för det finns ju inget värre än att se sitt älskade barn ha ont.

Efter vi gett honom sprutan så verkade det som att smärtan avtog och han blev sitt vanliga jag igen.

Julius somnade om men jag låg vaken nästan hela natten, och när jag väl somnade om så vaknade jag av och till för att hålla koll på lilleman!

Imorse när han vaknade så var allt frid och fröjd, han både sprang och hoppade så vi vet fortfarande inte om det var en ledblödning eller bara växtvärk. Grejen är att vi inte kan chansa,bättre en spruta för mycket än en för lite!

Nu avvaktar vi bara och kollar igenom lederna för att se om det är någon stelhet eller värme.

Älskade unge, jag önskar att jag kunde trolla bort din sjukdom!

 

Elin

29 maj 2012 21:24

Kramar till er, HUR gick visningen?

http://lodjursbarn.wordpress.com

 

Ida

31 maj 2012 09:24

Jag är grymt imponerad av hur bra ni hanterar Julius sjukdom! Ni ska vara stolta över er själva, tur för honom att han har så bra föräldrar. Vi ses ju om en stund och då vill jag veta allt om visningen ni var på :-) Kramis

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Har tänkt på det här med bloggen. Oftast så stöter man ju på bloggar med tanken att det är "livet från den ljusa sidan." Känns nästan som att min bär namnet, livet från den svåra sidan. Känns som att min lust att skriva av mig oftast kommer när j...

Fredag idag. Skönt med helg. Och ännu bättre att hela familjen är ledig. Om en stund så ska jag iväg och klippa mig, träffa Tessan en stund på stan sen skynda mig och hämta ut Alfreds fondtapet. Ikväll blir rummet klart. Ska bli himla skönt. Ska ...

Snart dags för skolan, min kropp är inte riktigt med idag. Känner att jag är inne i en dålig period, är ruskigt trött hela tiden, har ont i hela kroppen. Hösten och vintern är ingen rolig period för mig. Har den där äckliga brännande svidande känsl...

Vad säger man till någon som har mist sin man? Vad säger man till någon som har mist sin far? Det finns inga ord att beklaga med, det låter så fjuttigt hur man än vänder och vrider på det!   Jag blir så otroligt ledsen när jag tänker på det, ...

Var länge sedan nu, är ni fortfarande kvar? Vi har inget internet än så länge efter strul med tele2 men hoppas att det börjar fungera snart! Skolan går bra än så länge, peppar peppar. Återkommer när jag har något vettigt att skriva. ...