Sedan Julius var tio månader så har vi vetat att han är blödarsjuk.

Han har en sjukdom som heter hemofili B, vilket innebär att han saknar faktor 9 i sitt blod!

I sverige finns det ca 800 blödarsjuka, varav 80 % av dom har hemofili A(brist på faktor 8) och ca 20% med Julius sjukdom hemofili B.

I Julius fall så verkar det ha uppstått en nymutation i hans kropp men i dom flesta fallen så ärvs sjukdomen!

Att vara blödarförälder innebär att man ständigt är orolig för blödningar, stora som små.

Samtidigt som man inte vill hämma sitt barn så sitter ändå den där oron i huvudet och äter upp en.

Man märker att föräldrar i lekparken kollar för att man är så extremt överbeskyddande men om olyckan är framme och han slår sig illa i huvudet eller andra känsliga ställen på kroppen så innebär det att man snabbt måste ge en injektion med faktor 9 i hans blod!

Vi har nu efter många månader på barn 3 äntligen lyckas lära oss att sticka Julius och det är nånting vi gör 2 gånger i veckan om det inte uppkommer någon skada som gör att vi måste sticka oftare.

För att Julius ska få sin spruta så gäller det att pricka rätt i ett blodkärl så att medicinen kommer in i blodet!

Blödningar kan uppstå spontant också i leder och muskler vilken innebär att barnet får fruktansvärt ont där blödningen uppstår och man måste snabbt behandla med profylaxbehandling så att det inte lämnar efter sig stela leder efteråt!

Inatt fick Julius vansinnigt ont i benet/foten och vi ringde till koagulationsjouren som finns tillgänglig dygnet runt!

Vi fick svaret att ge Benefix(medicinen som vi injicerar i blodet) och ge honom alvedon.

Kändes som att jag själv bara ville gråta med honom för det finns ju inget värre än att se sitt älskade barn ha ont.

Efter vi gett honom sprutan så verkade det som att smärtan avtog och han blev sitt vanliga jag igen.

Julius somnade om men jag låg vaken nästan hela natten, och när jag väl somnade om så vaknade jag av och till för att hålla koll på lilleman!

Imorse när han vaknade så var allt frid och fröjd, han både sprang och hoppade så vi vet fortfarande inte om det var en ledblödning eller bara växtvärk. Grejen är att vi inte kan chansa,bättre en spruta för mycket än en för lite!

Nu avvaktar vi bara och kollar igenom lederna för att se om det är någon stelhet eller värme.

Älskade unge, jag önskar att jag kunde trolla bort din sjukdom!

Nu har maxianerna sadlat om från rött till.. hmmm, grönbeige!!

Såhär kommer ni nu alltså att få se oss framöver!